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助益3萬名多發(fā)性硬化患者的罕見病援助項目在我國啟動

2018-10-22 10:20:42  來源：張家界新聞網(wǎng)  作者：記者 張泉  閱讀： 張家界日報社微信

    中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會最新發(fā)布的患者生存現(xiàn)狀調查顯示：我國約有超過3萬名多發(fā)性硬化患者，由于該病反復復發(fā)，患者易致殘。為減輕患者負擔，提高患者的生存機率，由中國初級衛(wèi)生保健基金會等發(fā)起的“生命捷力”患者援助項目日前啟動。

    多發(fā)性硬化是神經(jīng)系統(tǒng)一種自身免疫系統(tǒng)的疾病，此前業(yè)界對這一疾病研究數(shù)據(jù)并不多。今年中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會牽頭進行了首次大范圍的多發(fā)性硬化患者生存現(xiàn)狀調研，涉及全國50家醫(yī)院和1300多名患者。報告顯示發(fā)病高峰集中在20歲－40歲，女性多于男性；94．7％的患者在確診前從未聽說過該病，中位進展多發(fā)性硬化的病程為12年，提示這與我國缺乏復發(fā)治療可能有關。

    今年5月，我國公布《第一批罕見病目錄》，多發(fā)性硬化等121種罕見病被納入其中。7月，國家藥品監(jiān)督管理局批準奧巴捷在中國上市，用于治療復發(fā)型多發(fā)性硬化，這也是目前在中國獲批的治療多發(fā)性硬化的首款口服型疾病修正治療藥物。9月下旬，京滬廣三地的一些多發(fā)性硬化患者拿到了新藥。

    “多發(fā)性硬化作為一種罕見病，患者診治面臨嚴峻挑戰(zhàn)，一是確診周期長，二是藥品缺乏。很多罕見病一旦發(fā)病，需要終身治療，對患者和家庭都是一種沉重的負擔?！敝腥A醫(yī)學會神經(jīng)病學分會主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英教授表示，對患者而言，如何提高、診斷并治療多發(fā)性硬化尤為重要，好的藥物能夠降低多發(fā)性硬化的復發(fā)風險。

    中國初級衛(wèi)生保健基金會等設立“多發(fā)性硬化患者援助項目”明確：符合條件的多發(fā)性硬化患者接受藥品援助后，年藥物治療費用可降低40％以上，低?；颊呱踔量色@得全免援助。（記者 張泉）（據(jù)新華社）



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